Свет в конце: как помогают близким людей с паллиативным диагнозом
Может ли быть нормальной жизнь, если член семьи — человек с неизлечимой болезнью
Ежегодно во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Для России хосписы уже давно привычные учреждения — их более 70 по стране, кроме того, многие другие организации оказывают паллиативную помощь. Однако особенно важно в этой чувствительной сфере медицины учитывать не только потребности самих пациентов: в паллиативной помощи каждый год нуждаются около 1,3 млн человек, а еще 18 млн человек — это их близкие, друзья, коллеги, которым тоже нужна поддержка. «Дом с маяком» и другие благотворительные фонды рассказывают «Известиям», можно ли жить нормальной жизнью, если вашему близкому требуется паллиативная помощь.
«А теперь горюйте»
Елена Бабич из Приморья, у нее большая семья — муж, четыре ребенка. Старшему сыну, Алексею — 23 года, и еще два года назад Елена называла его одним из самых здоровых людей, кого она знала. Он служил в армии, собирался работать спасателем. А потом произошла беда.
Что именно случилось — никто точно не знает. То ли инсульт, то ли что-то еще — почему произошло поражение мозга, в реанимации не диагностировали. Но тогда, в начале 2022 года, на семью «упала бетонная плита», говорит Елена. Она оставила дома троих младших детей, поехала к сыну в больницу. Врачи давали очень плохие прогнозы — готовили маму к смерти старшего сына.
— Я попыталась тогда максимально сохранить для семьи привычный образ жизни, вывезти всю эту ситуацию самостоятельно, — рассказывает она «Известиям». — Но уже сейчас я осознаю, что, конечно, никакого привычного образа жизни быть не могло. Более того, тогда я не понимала до конца, что для моих детей это тоже беда и стресс. Сейчас я бы вела себя уже совершенно по-другому.
Самые ужасные прогнозы не оправдались — сейчас Леша живет, проходит реабилитацию. А многое в жизни изменилось после того, как Елена с сыном попали в «Дом с маяком».
— Я знала об этом фонде давно — у меня совершенно случайно стоял на него небольшой регулярный донат в 500 рублей, — говорит Елена. — Тогда я думала, что это только детский хоспис. Но, слава Богу, есть друзья, а у друзей есть шпаги: одна моя подруга стала обзванивать фонды и выяснила, что у «Дома с маяком» открылась программа для молодых взрослых. Она же сама заполнила заявку на сайте фонда.
— Психологическая работа с близкими начинается в хосписе ровно в тот момент, когда ты въезжаешь в его двор. Старший нянь стационара Дмитрий и руководитель стационара Алена сразу забрали у меня сумки — и отправили в душ, потому что Алешу они тоже сейчас заберут мыться, — вспоминает Елена. — Я тогда подумала, что он шутит: была уверена, что Леша уже никогда в ванне не помоется.
На самом деле ей было очень непросто принять психологическую помощь. Елена связывает это с тем, что привыкла всё переживать сама, пока «родители выносили на своих плечах 90-е». Ей казалось, что она «в норме», испытывала неловкость от объема помощи, который оказывает хоспис. Но при этом почти не ела, не спала, худела… Хоспис очень аккуратно стал направлять ее к психологу.
— Несмотря на то что всех этих современных воззрений «а теперь горюйте» я не понимаю, те разы, когда со мной разговаривал руководитель отдела психологической помощи «Дома с маяком» Андрей Давыдов, выкраивая по полчаса на общих мероприятиях, я действительно давала слабину и даже плакала, — говорит Елена. — Я поняла тогда, что это небесполезно. А еще поняла, что есть и остальная семья — и ей тоже трудно. Особенно сложно было моему третьему сыну.
Постепенно семья пришла к необходимости психологической помощи и для самой Елены, и для Алеши, и для других членов семьи. При этом формы работы, которые помогали каждому из них, были максимально разные: так, Михаил — третий сын — смог проработать свою травму благодаря занятиям с мамой другого пациента хосписа, которая стала арт-терапевтом. А Елена отмечает ресурсную группу, в которой раз в две недели собирались родители и обсуждали свои проблемы в комфортной среде.
— Если бы меня заставляли идти к психологу насильно, это было бы поводом подозрительно относиться к любой другой помощи хосписа, — говорит она. — Я Андрею Давыдову на первых порах так и сказала: «Вы меня простите, но мне не надо никакой адаптации, я сразу воспринимаю новые обстоятельства как должное». Он хмыкнул и сказал: «Адаптация к вашим обстоятельствам занимает год-полтора». Спустя полтора года я вижу, что адаптация наступила, и я пришла к необходимости пользоваться именно программной системной работой.
Елена подчеркивает: подавляющее большинство людей в ее ситуации живут без помощи, справляются как могут. Но без психологической поддержки, которая оказывается близким паллиативного пациента, жизнь ее семьи была бы гораздо хуже, говорит она.
В фокусе хосписа — вся семья
Андрей Давыдов рассказал «Известиям», что отказываются принимать психологическую помощь в такой ситуации довольно многие. Из собственного опыта он оценивает, что примерно 20% человек сами готовы пойти к психологу, 60% готовы общаться, но не настроены на глубокую работу, а еще 20% вежливо, но категорически от нее отказываются.
— Мы стараемся всеми способами подать им сигнал, что мы — рядом, — говорит он. — Кроме того, с каждым пациентом работает мультидисциплинарная команда — и когда доктор видит, что нужна психологическая помощь, он будет мягко говорить об этом с человеком. Иногда это срабатывает.
Он подчеркивает, что самое важное в работе «Дома с маяком» как раз эта мультидисциплинарность: в команду, занимающуюся одним случаем, входит много разных специалистов — от медсестры до кейс-менеджера, который выстраивает программу для каждой конкретной семьи. Психолог тоже в этой команде.
— Само понятия — паллиативная — подразумевает не только медицинскую, но еще и социальную, духовную, психологическую помощь. Кроме того, достаточно большой процент наших пациентов — маленькие дети с тяжелыми заболеваниями, и в этой ситуации работа психолога изначально направлена скорее на родителей. В фокусе хосписа всегда — вся семья, — поясняет Андрей Давыдов.
Работа со всей семьей, а не только с пациентом — это правило для очень многих организаций. Руководитель паллиативной службы фонда AdVita Елена Ковач подчеркивает, что человек и семья, близкие, вовлеченные в уход за паллиативным пациентом, неразрывно связаны.
— Тяжелая болезнь сказывается на всех них: меняется структура семьи, уровень достатка, финансовое положение, распорядок жизни, — говорит собеседница «Известий». — В поддержке нуждается как сам пациент, так и всё его окружение.
Директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова замечает, что тяжелая болезнь близкого затрагивает от 10 до 30 человек вокруг него.
— В паллиативной помощи каждый год нуждаются около 1,3 млн человек, а еще 18 млн человек — это их близкие, друзья, коллеги, — сказала она «Известиям». — От того, насколько качественной будет помощь в то время, когда человек и его семья проходят через тяжелую болезнь, зависит, получит ли близкий травму, с которой потом будет трудно справиться, или это останется сложным, но важным опытом.
Очень важно, чтобы после ухода человека из жизни его близкие не остались с чувством вины и озлобленностью на систему, из-за которой путь к получению помощи был изломан и полон препятствий, говорит Елена Мартьянова. И речь идет, конечно, не только о психологической поддержке: например, если человек, которого уже не вылечить, хочет завершить свой жизненный путь дома, близких обучают навыкам ухода, выездная служба хосписа навещает пациента, чтобы контролировать боль, неприятные симптомы и прием лекарств.
Обращение взгляда на всю семью подопечного характерно не только в ситуации паллиативной помощи — этим занимаются и другие фонды. Так, руководитель медицинских программ, член совета фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова подчеркивает, что даже успех терапии зависит не только от врачей и медицины, но и от психологического состояния пациента, на которое в том числе сильно влияет семья.
— Если родители пациента находятся не в ресурсном состоянии, то вряд ли он сам будет чувствовать себя хорошо, — сказала она «Известиям». — С нашей стороны важно сделать так, чтобы у них были силы, знания и поддержка, — на этом фокус внимания команды нашего фонда, другие НКО также уделяют этому внимание.
У фонда «Дети-бабочки» есть несколько проектов, направленных именно на членов семьи подопечных: «Редкие женщины», «Руки помощи».
Директор фонда по связям с общественностью Анастасия Зонина подчеркивает, что пока не все привыкли к тому, что мама, воспитывающая особенного ребенка, точно так же, как и он, нуждается в поддержке и внимании. Но если еще совсем недавно фокус внимания был направлен прежде всего на решение медицинских проблем, то сейчас система начала перестраиваться.
Может ли быть счастливой семья с паллиативным пациентом
Андрей Давыдов замечает: есть обычные счастливые или несчастливые семьи, и есть счастливые или несчастливые семьи с паллиативным пациентом. Не пациент с неизлечимой болезнью делает своих близких несчастными.
— Психолог в этой ситуации — человек, который может на определенном этапе дать ощущение опоры, — говорит специалист «Дома с маяком». — Психолог помогает человеку пройти момент сомнений, переживаний, момент горевания. Помогает простроить семье какое-то видение будущего, не дойти до несчастья.
При этом, замечает он, паллиатив — это не всегда скоротечный статус. Например, раньше пациенты с миодистрофией Дюшенна доживали до 8–15 лет, но с развитием медицины пределы эти значительно увеличились: недавно один подопечный хосписа вышел из программы для молодых взрослых по достижении 30 лет.
— В том числе поэтому важно думать не только про прогнозы, но еще и про сегодняшний день, — замечает психолог. — Здорово, если удается добиться того, что жизнь семьи не состоит только из диагноза. О том, что заболевание смертельно, невозможно забыть, но пусть это осознание не занимает всю жизнь.
Андрей Давыдов видел разные случаи, в которых находилось место чему-то светлому: так, ребенок с множественными нарушениями, который не мог говорить, фиксировать взгляд, оказывался для семьи точкой любви; не сказав ни слова, менял представление о жизни.
— Если близкий получает надлежащее обезболивание и уход, а его родные — информационную и психологическую поддержку, это улучшает качество оставшегося времени, которое люди проводят вместе, — говорит Елена Мартьянова. — В таких условиях семьи могут жить вполне полноценной жизнью — возможно, даже более «полной» и «ценной» благодаря новому восприятию ценности времени и близости.
Она вспоминает о подопечных фонда «Вера», которые услышали, как священник музицировал за роялем после причастия в палатах. Тогда они решили, что обязательно обвенчаются — и сделали это минувшей весной в хосписе.
